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FAQ Polio

Frequently Asked Questions

Hier finden sie Antworten zu häufig gestellten Fragen…

Poliomyelitis (Kinderlähmung)

Was ist Poliomyelitis (Kinderlähmung)?

Die Bezeichnung „Poliomyelitis epidemica anterior acuta“ – kurz Poliomyelitis oder Polio genannt – ist vom griechischen πολιός “grau” und μυελός “Mark” abgeleitet und bedeutet eine Entzündung des grauen Anteiles des Rückenmarks. Nach neueren Erkenntnissen sind aber auch jene Gebiete des Gehirns betroffen, welche für die Bewegungen zuständig sind. Das Krankheitsbild wurde auch “Kinderlähmung” genannt, weil früher überwiegend Kinder im Alter zwischen drei und acht Jahren erkrankten. Im 20. Jahrhundert infizierten sich hingegen immer mehr Erwachsene, oft mit schwereren Verläufen. Der Begriff „Kinderlähmung“ ist aus heutiger Sicht irreführend.

Die Poliomyelitis wird durch Viren ausgelöst. Neben harmlosen Verläufen kann es  auch zu tödlichen Komplikationen kommen. Bestimmte Personengruppen sind besonders gefährdet und sollten unbedingt die aktuellen Impfempfehlungen beachten.

Bei etwa 92% der akuten Polio-Virus-Infektionen treten keinerlei Symptome (sogenannte stille Feiung) auf, obwohl nach neueren Erkenntnissen auch in diesen Fällen Zellen geschädigt werden. Falls jedoch weniger als etwa die Hälfte der Nervenzellen zerstört wird, führt dies nicht unmittelbar zu Lähmungen oder Schwächen. Dies, weil andere, benachbarte Nervenzellen die Arbeit der abgestorbenen Zellen übernehmen und es daher zu keinem Funktionsausfall kommt. In etwa 6% der Infektionen treten einige Tage lang grippeähnliche Symptome auf (abortive Poliomyelitis). In rund 1% der Fälle kommt es zu einer aseptischen Meningitis mit Fieber, Nackensteifigkeit und Rückenschmerzen (aparalytische Poliomyelitis). Neben diesen leichten Verläufen kommt es bei etwa 0,1 – 1% zu mehr oder minder ausgeprägten schlaffen Lähmungen (paralytische Poliomyelitis), welche zum Tod führen können (vor allem bulbäre oder bulbospinale Formen). Die Ausprägung der paralytischen Poliomyelitis hängt stark vom Ausmass und der Lokalisation der betroffenen Strukturen ab. Insbesondere die bulbäre und die bulbospinale Verlaufsform sind besonders einschneidend aufgrund der Zerstörung von wichtigen Strukturen des vegetativen Nervensystems, welche unter anderem die Atmung steuern.

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Nach einer akuten Poliomyelitis-Infektion erholen sich ca. 10% der Betroffenen vollständig. Bei ca. 80% bleiben unterschiedlich starke Lähmungen, Atem- und Schluckbeschwerden etc. zurück. Einige Betroffene sind daher langfristig auf Gehhilfen, Rollstühle oder Beatmungsgeräte und weitere medizinisch-therapeutische Massnahmen angewiesen. Für alle Verlaufsformen besteht das Risiko, nach Jahren bis Jahrzehnten, je nach Ausprägung der akuten Poliomyelitis und dem Ausmass der körperlichen Beschwerden im weiteren Leben, ein Post-Polio-Syndrom zu entwickeln.

Wie wird Poliomyelitis behandelt?

Akutes Stadium

Noch heute gibt es keine medikamentöse Therapie, falls es zu einer Poliomyelitis-Erkrankung kommt. Daher liegt der Fokus der Behandlung von Polio-Betroffenen im akuten Stadium auf einer raschen Wiedererlangung körperlicher Kräfte, um Komplikationen der Krankheit zu verhindern. Dazu gehören unter anderem:

  • 2 bis 3 Wochen komplette Bettruhe
  • Vollwerternährung
  • Frühzeitiger Beginn von leichter, passiver Physiotherapie
  • Intensive Hautpflege und spezielle Lagerungen, um Wundliegen (Dekubitus) oder Kontrakturen zu verhindern
  • Falls nötig, maschinelle Atemunterstützung
  • Eventuell Schmerzbehandlung

Erholungsphase

Nach der Akuttherapie ist es für alle Polio-Betroffenen, insbesondere bei paralytischen Verläufen, extrem wichtig, mit der physikalischen Therapie weiterzumachen. Durch die vorsichtig zu planende und durchzuführende Therapie können überlebende Neurone neue Fasern bilden und so teilweise die Funktion der abgestorbenen Neuronen übernehmen. Dies kann zu einer gewissen Rückbildung der Lähmungen führen. Die so entstandenen motorischen Rieseneinheiten sind jedoch einer starken Belastung ausgesetzt. Nach einem Zeitraum von 15-40 Jahren kann es zu einer Degeneration dieser motorischen Rieseneinheiten kommen und ein Post-Polio-Syndrom entstehen.

Erkranken noch Personen an Poliomyelitis?

Ja. In wenigen Ländern werden noch immer jedes Jahr neue Fälle gemeldet.

Ursprünglich war das Virus weltweit verbreitet. In den Tropen traten Epidemien ganzjährig auf, in gemässigten Breiten vor allem im Sommer. Heute sind Dank der Bemühungen der WHO mit den weltweiten Impfungen nur noch wenige Länder betroffen.  Von den ursprünglich drei Virustypen kann seit einigen Jahren nur noch Virustyp 1 nachgewiesen werden. Es scheint, dass Typ 2 und Typ 3 bereits ausgerottet werden konnten. Das aktuelle Eradikationsprogramm der WHO will bis 2018 alle Neuansteckungen durch Wildviren stoppen. Obwohl bisher grosse Fortschritte erzielt wurden, traten v.a. in Pakistan unerwartete Probleme auf. Das Ziel war aber noch nie so nah. Es muss daher auch in Ländern ohne neue Polio-Fälle den Impfempfehlungen gefolgt und weiterhin geimpft werden. Nur so kann gesichert werden, dass es nicht wieder zu einer Zunahme kommen wird.

Auf der Internetseite der „Global Polio Eradication Initiative“ (http://www.polioeradication.org/Mediaroom/NewsletterPolioNews.aspx) findet man Informationen über die aktuelle weltweite Lage und den Fortschritt des Eradikationsprogrammes

Kann man in der Schweiz noch an Poliomyelitis erkranken?

In der Schweiz wurde 1982 der letzte Fall einer Poliomyelitis-Infektion durch ein natürlich vorkommendes Virus (Wildvirus) gemeldet. 1989 trat das letzte Mal eine Poliomyelitis-Infektion auf, welche durch eine Impfung hervorgerufen wurde (eine sehr seltene Komplikation, die nach rund 1 von 1,7 Millionen Impfungen mit dem oralen Impfstoff auftritt). Das Bundesamt für Gesundheit empfiehlt seit 2001 nur noch die Spritzimpfung (aus abgetöteten Viren), welche keine Lähmungen auslösen kann. Europa gilt seit 2002 als Polio-frei, 2010 traten die letzten Fälle auf, bis im Juli 2015 zwei Fälle von Impf-Polio in der Ukraine bekannt wurden.

Trotz der grossen Erfolge und der ausbleibenden neuen Fälle in der Schweiz ist auch heute eine konsequente Impfung gegen die Polio-Viren unerlässlich. Aufgrund der erhöhten Mobilität (Tourismus, Asylsuchende) kann das Polio-Virus jederzeit wieder in der Schweiz auftauchen. Nur schon ein einzelner Fall, welcher sich mit Lähmungen bemerkbar macht, würde für die Schweiz 100 bis 1000 infizierte Personen bedeuten, welche zwar keine Polio-spezifischen Symptome aufweisen, aber trotzdem andere Personen anstecken könnten (eine Infektion äussert sich bei weniger als 1% in Lähmungen, 99% weisen keine oder unspezifische Symptome auf). Bis die WHO ihr Ziel der Ausrottung der Polio-Viren erreicht hat, bleibt die Gefahr einer Epidemie auch für die Schweiz bestehen. Um dies zu verhindern ist es sehr wichtig, dass die Durchimpfungsrate von mind. 85% erhalten bleibt.

Informationen über das Ausmass der Poliomyelitis-Epidemien in der Schweiz finden sie in unserem Merkblatt „Kennzahlen zu Poliomyelitis in der Schweiz“.

Kann man zweimal Poliomyelitis bekommen?

Es gibt grundsätzlich drei verschiedene Poliomyelitis-Virustypen, welche die Krankheit verursachen können. Nach einer Infektion mit einem Virustyp ist man nur gegen diesen immun. Es ist daher grundsätzlich möglich, mehrfach an Poliomyelitis zu erkranken. Aus diesem Grund sollten sich auch Personen impfen lassen, welche Poliomyelitis hatten.

In neuerer Zeit konnten wahrscheinlich zwei der ursprünglich drei Virustypen bereits ausgerottet werden. Dennoch sollte man sich an die Impfempfehlungen des Bundesamtes für Gesundheit halten, welche diese aktuellen Entwicklungen miteinbeziehen.

Post-Polio-Syndrom

Was ist das Post-Polio-Syndrom?

Das Post-Polio-Syndrom PPS ist eine neurodegenerative Erkrankung. Aufgrund vorliegender Studienergebnisse liegt, nach der am weitesten akzeptierten Theorie, die Ursache der Erkrankung in einer “neuronalen Müdigkeit”. D.h., dass die über viele Jahre andauernde massive Überbeanspruchung (Überlastung) letztendlich zur Zerstörung der noch verbliebenen motorischen Neuronen führt.

Gesundheitliche Probleme der Betroffenen (in % aller Fälle)

90%Müdigkeit (körperlich/geistig)

85%Muskelschmerzen (belastet/unbelastet)

85%Gelenkschmerzen (belastet/unbelastet)

90%Schwäche in Polio-befallenen Muskeln

70%Schwäche in früher nicht befallenen Muskeln

40%Atrophien

50%Temperaturregulationsstörungen

40%Atemfunktionsstörungen

Probleme bei Alltagsaktivitäten (in % aller Fälle)

75%Gehen (v.a. quantitativ)

70%Treppensteigen (qualitativ/quantitativ)

40%Ankleiden

Andere Symptome

Es gibt viele andere Symptome bei, wie z.B. urologische Probleme oder Schwierigkeiten mit dem Darm. Wenn andere mögliche Ursachen ausgeschlossen sind, wird PPS manchmal als Ursache in Betracht gezogen.

Welche Therapien werden empfohlen?

Dies ist abhängig von Ihren Beschwerden. Wichtig ist jedoch, die Muskeln nicht zu überanstrengen. Bitte sprechen Sie mit einer Fachperson mit soliden Kenntnissen zum PPS über die für Sie richtige, individuell angepasste Therapie.

Impfung und Reisen

Wer sollte sich impfen lassen?

Solange eine weltweite Polio-Eradikation nicht erreicht ist, bleibt das Risiko einer Importation eines Falles oder des Virus bestehen. Die Basisimpfung gegen Poliomyelitis wird daher weiterhin ab dem Alter von 2 Monaten empfohlen. Die vollständige Impfung beinhaltet 5 Dosen: 3 Dosen als Primovakzination im Alter von 2, 4 und 6 Monaten und eine Auffrischimpfung zwischen 15–24 Monaten und zwischen 4–7 Jahren. Zusätzliche Auffrischimpfungen gegen Poliomyelitis sind bei Personen mit einem erhöhten Expositionsrisiko notwendig. Dies betrifft Reisende in Polio-infizierte Länder und Personen, die mit Polio-Viren arbeiten. Diese Auffrischimpfung ist erst 10 Jahre nach der letzten Dosis angezeigt.

(Schweizerischer Impfplan, 2015)

Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte Ihre Hausärztin bzw. Ihren Hausarzt oder eine Fachärztin/einen Facharzt für Reisemedizin.

Kann eine Poliomyelitis-Impfung zu einer Poliomyelitis-Erkrankung führen?

In der Schweiz wird heute die Impfung mit abgetöteten Viren (IPV) empfohlen. Diese kann keine Poliomyelitis-Erkrankung auslösen. Der andere verfügbare Impfstoff, welcher in verschiedenen Ländern momentan aus bestimmten Gründen (u.a. aufgrund der niedrigeren Kosten und einfachere Verabreichung etc.) noch verwendet wird, besteht aus abgeschwächten Viren (Schluckimpfung, OPV). Diese abgeschwächten Viren können sich in sehr seltenen Fällen so verändern, dass sie wieder eine Poliomyelitis auslösen können. In Ländern und Regionen, in welchen keine Infektionen mit wilden Polioviren mehr vorkommen, wird daher auf die Impfung mit abgetöteten Viren umgestellt.

Sollte ich mich als Polio-Betroffene/Polio-Betroffener vor der Reise in exponierte Länder impfen lassen?
Was müssen Betroffene oder Angehörige auf Reisen besonders beachten?

Es gibt keine besonderen Empfehlungen für Polio- und/oder Post-Polio-Betroffene. Bei Unsicherheit über Ihre Reisefähigkeit sprechen Sie am besten vor der Planung einer grösseren Reise oder einem längeren Auslandaufenthalt mit Ihrer behandelnden Ärztin/Ihrem behandelnden Arzt. Klären Sie auch vorgängig mit allfälligen Begleitpersonen ab, ob sie die von Ihnen erwarteten Aufgaben im Ausland über längere Zeit erfüllen können.

Ärzte / Operation / Notfall

Auf was muss ich eine behandelnde Ärztin/einen behandelnden Arzt, die/der meine Situation nicht kennt, besonders aufmerksam machen?

Die Mitglieder der SIPS verfügen über ein Merkblatt, in welchem die wichtigsten medizinischen Informationen aufgeführt sind. Die Polio-Erkrankung und das Post-Polio-Syndrom sind insbesondere bei jüngeren Ärztinnen und Ärzten nicht oder nur wenig bekannt. In der „Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme“(ICD 10) ist das Post-Polio-Syndrom unter dem Code ICD 10: G 14 aufgeführt. Die Übermittlung dieses Codes kann Ihrer Ärztin/ Ihrem Arzt behilflich sein.

Was ist bei einer anstehenden Operation oder einem Notfall besonders zu beachten?

Die SIPS-Mitglieder besitzen eine Notfallkarte. Diese kann in einer Notfallsituation den SanitäterInnen und der Notfallärztin/dem Notfallarzt wichtige Hinweise für die Behandlung und mögliche Komplikationen geben. Sie kann auch vor einer Operation der behandelnden Ärztin/dem behandelnden Arzt, zusammen mit dem Merkblatt für medizinische Fachpersonen, vorgelegt werden.

Schweizerische Interessengemeinschaft für das Post-Polio-Syndrom (SIPS)

Was ist die Schweizerische Interessengemeinschaft für das Post-Polio-Syndrom (SIPS)?

Die SIPS ist eine Selbsthilfe- und Fachgruppe der Schweizerischen Vereinigung der Gelähmten (ASPr-SVG I Polio.ch) mit Sitz in Freiburg. Die ASPr-SVG wurde bereits 1939 gegründet, die SIPS besteht seit 1991. Die SIPS ist Mitglied der EPU (European Polio Union). Sie setzt sich für die Interessen von Polio- und Post-Polio-Betroffenen ein und steht mit Betroffenen, medizinischen Fachpersonen, anderen Organisationen und Personen aus der Politik sowie verschiedenen eidgenössischen Departementen in engem Austausch.

Wie ist die SIPS organisiert?

Der Vorstand der Interessengemeinschaft konstituiert sich aus Vertreterinnen und Vertretern aus der deutsch- und französischsprachigen Schweiz. Der/Die PräsidentIn wird von zwei VizepräsidentInnen aus den beiden Sprachregionen unterstützt. Zusätzlich zum Vorstand ist die SIPS in einem Ausschuss organisiert, welcher die Interessen der SIPS gegenüber der Öffentlichkeit vertritt. Das Zentralsekretariat in Freiburg ist insbesondere für administrative Belange verantwortlich, vermittelt Informationen über die SIPS an Betroffene, Angehörige, Fachpersonen, Politik etc.  und ist für Erstellung und Verbreitung der Post-Polio-Unterlagen zuständig.

Welche Vorteile habe ich als Betroffene/Betroffener oder Angehörige/Angehöriger von einer Mitgliedschaft bei der SIPS?

Zusätzlich zu den Dienstleistungen für alle Mitglieder der ASPr-SVG | Polio.ch wird jährlich eine Postpolio-spezifische Tagung angeboten. Jeweils zum Weltpoliotag am 28. Oktober erhalten die Mitglieder der SIPS ein hilfreiches, Polio-spezifisches Erzeugnis (Merkblatt für medizinische Fachpersonen, Notfallkarte etc.). Die ASPr organisiert zudem, neben einem allgemeinen Kursangebot, Schulungen spezifisch für Polio- und Post-Polio-Betroffene. Insbesondere haben Sie als Mitglied die Möglichkeit, mit Gleichbetroffenen Ihre Erfahrungen auszutauschen, Tipps sowie Unterstützung zu erhalten und zu geben, und vieles mehr.

Empfiehlt die SIPS Fachpersonen (Ärztinnen/Ärzte, Physiotherapeuten/Physiotherapeutinnen …) und Rehabilitationskliniken?
Die SIPS und das Zentralsekretariat der ASPr führen keine solchen Listen. Auf Anfrage können Empfehlungen von anderen Mitgliedern vermittelt werden, aber ohne jegliche Gewähr. Die Erwartungen und Ansprüche sind in diesem Themenbereich sehr individuell.
Vermittelt die SIPS Kontakte zu anderen Betroffenen und Angehörigen?
Aus Datenschutzgründen dürfen keine Informationen oder Daten von Mitgliedern und Angehörigen ohne Einwilligung der entsprechenden Personen übermittelt werden. Bei den unterschiedlichen Angeboten der SIPS und der ASPr (Treffen, Tagungen, Kurse, Ferien, etc.) bieten sich für unsere Mitglieder verschiedene Möglichkeiten, andere Betroffene direkt kennen zu lernen. Bitte nehmen Sie mit uns Kontakt auf, falls Sie der SIPS beitreten möchten oder bereits Mitglied sind. Wir informieren Sie gerne über die nächsten Termine.
Wo finde ich Fachliteratur/weitere Informationen zum Thema Post-Polio zuhanden meiner Ärztin/ meines Arztes?

Sie finden verschiedene eigene Publikationen sowie Verweise auf weitere Veröffentlichungen auf unserer Webseite. Unser Zentralsekretariat gibt Ihnen gerne weiter Auskunft.

Bietet die SIPS Beratung in finanziellen, sozialversicherungstechnischen (IV, AHV, EL …) oder juristischen Fragen an?
Bietet die SIPS Wohnberatungen (mobilitätsgerechte Einrichtungen) oder Anpassungen von Fahrzeugen an?

Mitgliedschaft

Wie werde ich Mitglied der SIPS?

Sie können sich direkt über unsere Webseite anmelden (Link Online-Anmeldung) sowie über 026 322 94 33 oder geraldine.ducrest@aspr.ch mit unserem Sekretariat Kontakt aufnehmen.

Wie kann ich mich in dieser Selbsthilfegruppe eingeben?

Es gibt verschiedenste Möglichkeiten sich in der SIPS einzugeben. Kontaktieren Sie bitte die Präsidentin der SIPS, Frau Erika Gehrig: 044 720 76 88 oder gehrig.erika(at)bluewin.ch.

Wie kann ich die Anliegen der SIPS oder die Vereinigung ASPr-SVG │ Polio.ch unterstützen?

Finanzielle Fragen

Muss meine Krankenversicherung ambulante oder stationäre Rehabilitationskosten übernehmen?

Klären Sie dies unbedingt mit Ihrer Krankenversicherung ab, bevor Sie eine Behandlung beginnen. Falls Sie über eine Zusatzversicherung verfügen, ist auch bei dieser vorgängig abzuklären, welche Kosten sie zusätzlich zur Grundversicherung übernehmen wird. Verlangen Sie unbedingt eine schriftliche Bestätigung.

An welche Organisationen kann ich mich bei finanziellen Fragen wenden?

Die SIPS verfügt selber über keinen Mittel, um ihre Mitglieder finanziell unterstützen zu können. Bei Fragen können Sie sich an das Zentralsekretariat wenden. Es gibt verschiedene Organisationen, welche sie beraten können oder in bestimmten Fällen direkt finanzielle Unterstützung leisten.