Poliomyélite (paralysie infantile)
Qu’est-ce que la poliomyélite (paralysie infantile)?
La désignation „Poliomyelitis epidemica anterior acuta“ – abrégé ‘poliomyélite’ ou ‘polio’ – est dérivée du grec πολιός «gris» et μυελός «moelle» et désigne une inflammation de la substance grise de la moelle épinière. Mais selon les plus récentes découvertes, les régions du cerveau responsables des mouvements sont aussi touchées. Cette maladie était également appelée «paralysie infantile», car autrefois elle touchait en grande majorité des enfants âgés entre trois et huit ans. Au 20e siècle, par contre, toujours davantage d’adultes ont été infectés, souvent avec de graves conséquences. Le terme «paralysie infantile» est de nature à induire en erreur de nos jours.
Dans près de 92% des infections aiguës de poliovirus, pas le moindre symptôme n’apparaît (infections dites «subcliniques»), bien que, selon de nouvelles découvertes, des cellules sont également endommagées dans ces cas-là. Si environ moins de la moitié des cellules nerveuses sont détruites, cela n’entraîne pas directement des paralysies ou des faiblesses. Ceci du fait que d’autres cellules nerveuses voisines reprennent l’activité de celles qui ont été détruites, et ainsi aucune défaillance n’apparaît. Dans près de 6% des cas d’infection, des symptômes semblables à ceux de la grippe font leur apparition durant plusieurs jours (poliomyélite abortive). Dans environ 1% des cas, une méningite aseptique se produit, accompagnée de fièvre, de raideurs à la nuque et de douleurs dorsales (poliomyélite non paralytique). A côté de ces évolutions aux suites peu graves, il arrive que 0,1 à 1% des cas soient accompagnés de paralysies flasques plus ou moins prononcées (poliomyélite paralytique), qui peuvent entraîner la mort (surtout sous les formes bulbaire ou bulbo-spinale). La façon dont se manifeste la poliomyélite paralytique dépend beaucoup de l’ampleur et de la localisation des structures touchées. Les formes bulbaire et bulbo-spinale sont particulièrement radicales à cause de la destruction d’importantes structures du système nerveux végétatif, qui contrôlent notamment le système respiratoire.
Après une infection de poliomyélite aiguë, environ 10% des personnes touchées se rétablissent totalement. Dans près de 80% des cas, différentes séquelles subsistent, comme des importantes paralysies, des troubles respiratoires, des difficultés de déglutition, etc. Quelques personnes concernées dépendent encore longtemps de déambulateurs, de fauteuils roulants, d’appareils respiratoires ou de mesures thérapeutiques médicales. Pour toutes les formes d’évolution de la maladie, le risque demeure, après des années ou des décennies de voir se développer un syndrome post-polio. Ceci dépend de la façon dont s’est déroulée la poliomyélite aiguë et des conséquences physiques dans la vie.
Comment la poliomyélite est-elle traitée?
Stade aigu
Encore aujourd’hui, il n’existe pas de thérapie médicamenteuse pour les cas de maladie de la poliomyélite. En conséquence, le traitement des patients polio à un stade aigu met l’accent sur la récupération rapide des forces physiques, en vue d’éviter les complications dues à la maladie. Les éléments suivants font partie de ce programme de traitement:
- 2 à 3 semaines de repos complet au lit
- Une alimentation intégrale
- Le démarrage précoce d’une physiothérapie passive légère
- Une hygiène de la peau intensive et des positionnements particuliers, en vue d’empêcher les escarres décubitus ou les contractures
- En cas de nécessité, un soutien respiratoire artificiel
- Eventuellement un traitement contre les douleurs
[Schema ici]
Phase de repos
Après le traitement aigu, il est extrêmement important pour tous les patients polio, en particulier en cas de paralysie, de continuer avec une thérapie physique. Grâce à une thérapie conçue et réalisée avec prudence, les neurones qui ont survécu peuvent former de nouvelles fibres et reprendre en partie les fonctions des neurones nécrosés. Cela peut permettre une certaine régression des paralysies. Les unités motrices devenues géantes sont cependant soumises à une lourde charge. Après une durée de 15 à 40 ans, une dégénération de ces unités motrices géantes peut se manifester et provoquer l’apparition d’un syndrome post-polio.
Y a–t-il encore des personnes qui contractent la poliomyélite?
Oui. Des nouveaux cas sont annoncés chaque année, mais dans un petit nombre de pays. Au départ, le virus était répandu partout dans le monde. Sous les tropiques, des épidémies sévissaient durant toute l’année, mais surtout en été. Aujourd’hui, grâce aux efforts consentis par l’OMS, peu de pays sont encore touchés suite aux campagnes de vaccination entreprises dans le monde entier.
Des trois types de virus originels, seul le virus de type 1 est encore décelé depuis quelques années. Il semble que les types 2 et 3 aient déjà été éradiqués. Le programme actuel d’éradication de l’OMS a pour but de stopper toute nouvelle contamination par virus sauvage jusqu’en 2018. Bien que d’importants progrès aient été réalisés, des problèmes inattendus sont apparus avant tout au Pakistan. Mais le but à atteindre n’a jamais été si proche. A cet effet, les recommandations de vaccinations concernent également les pays qui ne connaissent plus de nouveaux cas, et les vaccinations doivent se poursuivre. C’est seulement ainsi que l’on peut empêcher une recrudescence.
On trouve des informations sur la situation actuelle dans le monde et la progression du programme d’éradication sur le site internet de la „Global Polio Eradication Initiative“: (http://www.polioeradication.org/Mediaroom/NewsletterPolioNews.aspx)
Peut-on encore contracter la poliomyélite en Suisse?
Le dernier cas annoncé d’infection de poliomyélite par un virus naturel (virus sauvage) survenu en Suisse remonte à 1982. En 1989, pour la dernière fois, une infection de poliomyélite a été décelée. Provoquée par une vaccination, il s’agissait d’une complication très rare, touchant environ un cas sur 1,7 million de vaccinations par voie orale. L’Office fédéral de la santé publique recommande depuis 2001 de ne pratiquer plus que la vaccination par injection (à partir de virus inactivés), qui ne peut pas provoquer de paralysies. L’Europe est libérée de la polio depuis 2002, les derniers cas apparaissaient en 2010, jusqu’à ce que deux cas de polio post-vaccinale en Ukraine soient parvenus.
Malgré ces importants succès et l’absence de nouveaux cas en Suisse, une vaccination systématique contre le poliovirus est encore indispensable. En raison des flux de réfugiés et autres mouvements migratoires comme le tourisme, le virus de la polio peut être importé à tout moment en Suisse. Même un seul cas isolé qui se caractérise par des formes de paralysie signifie pour la Suisse entre 100 et 1‘000 personnes infectées (parmi lesquelles 99% des infections n’entraînent aucune paralysie), qui pourraient à leur tour contaminer d’autres personnes. Jusqu’au moment où l’OMS aura atteint son but d‘éradiquer le poliovirus, le danger d’une épidémie demeure présent même en Suisse. Um dies zu verhindern ist es sehr wichtig, dass die Durchimpfungsrate von mind. 95% erhalten bleibt.
Des informations sur l’ampleur des épidémies de poliomyélite en Suisse se trouvent dans notre aide-mémoire „Indications sur la poliomyélite en Suisse“.
Peut-on contracter deux fois la poliomyélite?
Il existe trois différents types de virus de la poliomyélite, qui peuvent provoquer la maladie. Après une infection avec un type de virus, on ne devient immunisé que contre celui-ci. Donc, il est en principe possible de contracter plusieurs fois la poliomyélite. Pour cette raison, les personnes qui ont été atteintes de la polio devraient aussi se faire vacciner.
Très récemment deux des trois types de virus originaux ont probablement été éradiqués. Cependant, il vaut mieux suivre les recommandations de l’Office fédéral de la santé publique, qui prennent en compte les évolutions actuelles.
Le syndrome post-polio
Qu’est-ce que le syndrome post-polio?
Problèmes de santé (% des cas)
90%Fatigue (physique/psychique)
85%Douleurs musculaires (à l’effort/au repos)
85%Douleurs articulaires (à l’effort/au repos)
90%Faiblesses de muscles touchés par la polio
70%Faiblesses de muscles non-touchés dans le passé par la polio
40%Atrophies
50%Troubles de régulation de la température
40%Troubles de la fonction respiratoire
Problèmes liés aux activités quotidiennes (% des cas)
75%Marcher (avant tout quantitatif)
70%Monter les escaliers (qualitatif/quantitatif)
40%S’habiller
Autres symptômes
Il existe beaucoup d’autres symptômes, comme p. ex. des problèmes urologiques ou des difficultés gastro-intestinales. Si d’autres causes possibles sont exclues, le SPP est parfois pris en considération.
Quelles thérapies sont-elles recommandées?
Cela dépend de vos troubles. Il est toutefois important de ne pas surcharger les muscles. Parlez-en à un spécialiste possédant de solides connaissances sur le SPP afin de choisir la bonne thérapie, celle qui conviendra à votre situation.
Vaccin et voyages
Qui devrait se faire vacciner?
Aussi longtemps qu’une éradication de la polio au niveau mondial n’est atteinte, le risque d’importation d’un cas ou d’un virus demeure. La vaccination de base contre la poliomyélite est donc toujours recommandée dès l’âge de 2 mois. La vaccination complète est composée de 5 doses: 3 doses de primovaccination à 2, 4 et 6 mois et des doses de rappel entre 15 et 24 mois, puis entre 4 et 7 ans. Des doses de rappel supplémentaires sont nécessaires pour les personnes avec un risque d’exposition élevé. Cela concerne celles et ceux qui voyagent dans des pays encore infectés par la polio et celles et ceux qui travaillent avec des poliovirus. Cette vaccination de rappel n’est indiquée que 10 ans après la précédente (Plan suisse de vaccination / 2015).
Pour des informations complémentaires, veuillez contacter votre médecin de famille ou un spécialiste en médecine de voyage.
Une vaccination contre la poliomyélite peut-elle provoquer la poliomyélite?
En Suisse, seule une vaccination avec des virus inactivés (IPV) est actuellement recommandée. Celle-ci ne peut pas provoquer la poliomyélite. L’autre vaccin disponible est composé de virus atténués (vaccin oral / OPV). Il est encore utilisé dans certains pays pour différentes raisons, entre autres pour son coût peu élevé et sa facilité d’application. Dans de très rares cas, il arrive que ces virus atténués se transforment au point de pouvoir à nouveau provoquer une poliomyélite. Dans les pays ou régions où plus aucune infection avec des poliovirus sauvages n’apparaît, on est passé aux vaccinations avec des virus inactivés.
En tant que patient atteint de polio, est-ce que je devrais me faire vacciner avant de me rendre dans des pays à risque?
A quoi les patients ou les proches doivent-ils être attentifs?
Il n’y a pas de recommandations particulières pour les patients atteints de polio ou de syndrome post-polio. En cas d’incertitude sur votre capacité à voyager, il vaut mieux en parler avec votre médecin traitant avant même d’organiser un grand voyage ou un long séjour à l’étranger. Soyez également au clair à l’avance avec vos éventuels accompagnants sur leur capacité à assumer les tâches que vous pourriez attendre de leur part durant un long séjour à l’étranger.
Médecins / Opération / Cas d‘urgence
A quoi dois-je rendre particulièrement attentif un médecin traitant qui ne connaît pas ma situation?
Les membres de la CISP disposent d’un aide-mémoire dans lequel figurent les informations médicales les plus importantes. La poliomyélite et le syndrome post-polio sont généralement pas ou peu connus, en particulier par les plus jeunes médecins. Dans la «Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes» (ICD 10), le syndrome post-polio figure sous le code ICD 10: G 14. La transmission de ce code à votre médecin peut lui être utile.
A quoi faut-il être particulièrement attentif en cas d’opération ou en cas d‘urgence?
Les membres de la CIPS possèdent une carte pour les cas d’urgence. Celle-ci permet de transmettre aux ambulanciers et au médecin des urgences des indications importantes au sujet du traitement et des complications qui pourraient survenir. Avant une opération, elle peut également être montrée au médecin qui va vous traiter, tout comme l’aide-mémoire à l‘intention du personnel médical.
Communauté suisse d’Intérêts du Syndrome Post-Polio (CISP)
Qu‘est-ce que la Communauté suisse d'Intérêts du Syndrome Post-Polio (CISP)?
La CISP est un groupe spécifique et d’entraide au sein de l’Association Suisse des Paralysés (ASPr-SVG / Polio.ch.) et a son siège à Fribourg. L‘ASPr-SVG a été fondée en 1939, et la CISP est apparue en 1991. La CISP est membre de l’EPU (European Polio Union). Engagée en faveur des intérêts des patients atteints de polio et de syndrome post-polio, elle entretient des échanges étroits avec les patients, le corps médical, les organisations et personnes engagées en politique, ainsi qu’avec différents départements de la Confédération.
Comment la CIPS est-elle organisée?
Son comité est constitué de représentantes et de représentants de la Suisse alémanique et de la Romandie. La présidente ou le président est accompagné de deux vice-présidents issus des deux régions linguistiques. En plus de son comité, la CISP organisée en comité directeur, qui représente ses intérêts au niveau public. Le secrétariat central à Fribourg s‘occupe en particulier du domaine administratif, il transmet les informations sur la CISP aux concernés, aux proches, aux spécialistes, aux politiciens, … et il se charge de diffuser la documentation sur le syndrome post-polio.
En tant que personne touchée par la polio ou d’un de ses proches, quels sont les avantages que je retire en devenant membre de la CISP?
En plus de toutes les prestations en faveur des membres de la CISP une journée spéciale post-polio est proposée chaque année. A l’occasion de la Journée mondiale de la polio, le 28 octobre, les membres de la CISP reçoivent chaque fois quelque chose de spécifique (aide-mémoire pour le personnel médical, carte pour les cas d’urgence, …). L’ASPr organise, en plus du programme général de cours, des formations spécifiques pour les patients atteints de polio et de syndrome post-polio. En tant que membre, vous avez surtout la possibilité de partager vos expériences avec d’autres personnes également touchées, de recevoir et de prodiguer des conseils ainsi que du soutien, ainsi que bien d’autres choses.
La CISP recommande-t-elle des spécialistes (médecins, physiothérapeutes, …) et des cliniques de réhabilitation?
La CISP et le secrétariat central ne constituent pas de telles listes. Sur demande, des recommandations provenant d’autres membres peuvent être transmises, mais sans aucune garantie. Les attentes et exigences, dans ce domaine, sont très individuelles.
La CISP sert-elle d’intermédiaire pour des contacts avec d’autres patients ou leurs proches?
En raison de la protection des données, aucune information ni donnée personnelle sur des membres ou des proches ne peut être transmise sans l’autorisation des personnes concernées. Les différentes offres de la CISP et de l’ASPr (rencontres, journées, cours, vacances, etc.) permettent déjà aux membres de faire directement connaissance avec d’autres personnes concernées. Veuillez-nous contacter au cas où vous seriez intéressé à rejoindre la CISP ou même si vous êtes déjà membre. Nous vous donnons volontiers des informations sur les futures manifestations.
Où puis-je trouver de la documentation ou des informations supplémentaires sur le syndrome post-polio à l’intention de mon médecin?
Vous trouverez différentes publications propres à la CISP ainsi que des références sur d’autres publications sur notre site internet. Notre secrétariat central vous donne aussi volontiers des informations supplémentaires.
La CISP dispense-t-elle des conseils dans les domaines financier, des assurances sociales (AI, AVS, PC, …) ou juridique?
La CISP donne-t-elle des conseils en matière de logement adapté à toute forme de mobilité ou d’adaptation des véhicules?
Adhésion
Comment devenir membre de la CISP?
Vous pouvez vous annoncer directement sur notre site internet, ou prendre contact avec notre secrétariat au 026 322 94 33, ou par courriel à geraldine.ducrest@aspr.ch
Comment puis-je rejoindre un groupe d’entraide?
Il existe de très nombreuses possibilités de rejoindre un groupe de la CIPS. Vous pouvez contacter la présidente de la CISP, Madame Erika Gehrig, au 044 720 76 88 ou à l’adresse gehrig.erika(at)bluewin.ch.
Comment puis-je soutenir les activités de la CISP ou l’association ASPr-SVG / Polio.ch?
Vous pouvez nous soutenir en devenant membre actif ou membre de soutien ou alors aider financièrement nos groupes d’entraide.
Questions financières
Mon assurance-maladie doit-elle prendre en charge les frais de réadaptation ambulatoire ou stationnaire?
Vous devez absolument clarifier cette question avec votre assurance-maladie avant même de débuter un traitement. Même si vous disposez d’une assurance complémentaire, il faut être préalablement au clair sur les frais pris en charge en plus de l’assurance de base. Exigez une confirmation écrite.
A quelles organisations s’adresser pour des questions financières?
La CISP elle-même ne dispose pas de moyens pour soutenir financièrement ses membres. En cas de questions, vous pouvez vous adresser au secrétariat central. Il existe plusieurs organisations qui sont à même de vous conseiller ou, dans certains cas, d’assurer une aide financière directe.