Cela commence la plupart du temps avec des chutes: depuis un certain temps, vous ressentez des faiblesses dans les jambes. Vous vous gênez de demander de l’aide, même si se tenir debout devient un supplice. Et lorsque vous devez rester debout durant plusieurs minutes, vous craignez de vous effondrer et de vous écrouler sur place.
Vous êtes en train de vous promener, vous marchez lentement mais sûrement. Subitement, la jambe que vous avez voulu déplacer vers l’avant n’a pas suivi. Vous trébuchez et vous tombez.
Cela peut arriver partout et peut occasionner des blessures. Et pourtant vous avez l’impression que vous disposez encore de suffisamment de force dans une jambe ou dans les jambes. En réalité, la dégénérescence a déjà beaucoup progressé, et elle s’est probablement accrue avec les années. En même temps, avec la rapide progression de l’instabilité, vous êtes confronté à une recrudescence de douleurs musculaires et à des contractures qui vous empêchent de dormir. Durant la journée, les crampes continuent à se manifester, mais vous vous y êtes habitué et vous parvenez à surmonter la situation. Il ne faut pas oublier les douleurs présentes depuis des années dans les articulations et les tendons.
Vous avez besoin d’un fauteuil roulant, mais vous n’aimez pas cette forme de stigmatisation
Vous ne voulez simplement pas abandonner et vous faire à l’idée de passer votre vie dans un fauteuil roulant. La majorité des personnes pensent: une fois en fauteuil roulant, en fauteuil roulant pour toujours. Cela n’a aucun sens! On voit souvent des patients atteints de polio ou de sclérose en plaque se déplacer en fauteuil roulant, puis marcher à nouveau. Beaucoup de patients atteints de polio ont simplement de la peine à accepter de s’assoir un jour dans un fauteuil roulant, de marcher un autre jour puis de se déplacer le lendemain à l’aide de béquilles.
Ces quelques conseils peuvent vous aider
- N’utilisez le fauteuil roulant qu’en cas de nécessité et emportez toujours vos béquilles avec vous.
- Utilisez vos béquilles pour des courts trajets, p.ex. dans et autour de la maison.
- En plus du fauteuil roulant électrique, vous devriez disposer d’un fauteuil manuel pour les courts trajets.
Les patients atteints de polio qui ont besoin d’un fauteuil roulant ont intérêt à se faire conseiller par un groupe d’entraide polio. Malgré le fauteuil roulant, déplacez-vous le plus possible, sans quoi votre état général de santé pourrait rapidement se détériorer. La physiothérapie est d’une grande aide, de même que le drainage lymphatique surtout pour ceux dont les jambes sont totalement paralysées et ceux qui sont assis en permanence dans un fauteuil roulant.